Dzisiaj będzie dość prywatnie i dość hmmm... ekonomicznie. Chociaż miałam pewne opory przed napisaniem tej notki.
Ale do rzeczy.
Ci, którzy czasami tutaj zaglądają wiedzą już, że choruję na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Jest to sprawa nieuleczalna na razie, na którą choruje coraz więcej ludzi w Polsce i na świecie. Niestety najczęściej - ludzi młodych.
Nie mamy zbyt łatwo w Polsce, choroba nie jest wpisana na listę chorób przewlekłych, często trzeba kłaść się do szpitala, częste są operacje, specjalne diety, czy nawet żywienie pozajelitowe. Na dodatek stopień zorientowania społeczeństwa w kwestii Crohna i bardzo podobnego do niego colitis ulcerosa (wrzodziejące zapalenie jelita grubego) jest zdecydowanie niski. Trudno także trafić na dobrze poinformowanego lekarza. Ja mam naprawdę dobrze, bo operacji i wyłonieniu stomii czuję się jakbym prawie nie była chora.
Mamy jednak naszą tajną broń, czyli Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita "J-elita".
Przyznaję, jestem jego członkiem, płacę składkę i aktywnie działam, reprezentując Towarzystwo np. na kongresach lekarzy etc. Jestem także korektorką kwartalnika wydawanego przez "J-elitę". Samo towarzystwo jest bardzo przydatne - wydało już dwa poradniki - autorski o chorobach dla rodziców i dzieci oraz przetłumaczony z niemieckiego poradnik dietetyczny. Tworzony jest także kwartalnik, o którym już wspomniałam. Wszyscy chorzy mogą także liczyć na rzetelną informację w kwestii ośrodków, programów badawczych i lekarzy. Istniejemy w świadomości lekarzy, bo pojawiamy się na różnych konferencjach i namawiamy do współpracy. Nasza Pani Prezes odbiera telefony z prośbą o pomoc praktycznie na okrągło - nie jest to jednak nigdy pomoc finansowa, a raczej organizacyjna.
"J-elita" ma status organizacji pożytku publicznego.
A to oznacza, że Ci z Was, którzy mają niezagospodarowany 1% swojego podatku mogą go przekazać właśnie na rzecz Towarzystwa.
Co trzeba zrobić? Wpisać w zeznaniu podatkowym nr KRS "J-elity" 0000238525 oraz pełną nazwę, którą podałam wyżej.
Przykład wypełnionego pita i stronę Towarzystwa znajdziecie o tutaj.
Można dać na schronisko, można na inne cele, można dać J-elitowcom. Ja z góry dziękuję i przepraszam, jeśli ktoś poczuł się moją mało subtelną agitacją urażony.
No o czym ja mam pisać?
Że szukam pracy i szukam i nie mogę znaleźć?
Że chodzę od szkoły do szkoły i wciskam dokumenty?
Że gotuję smaczne obiady?
Że zimno i szaro?
Nie chce mi się tej.
Ale jutro nareszcie rozmowa w sprawie pracy. Tylko, że trochę pod Poznaniem.
Jestem lekko zdenerwowana, ale lekko :)










