W Wysokich Obcasach z wczoraj znajduje się list od Zuzanny. List bardzo smutny, opowiadający o braku akceptacji swojej stomii. Przeczytałam ten list na telefoniczne polecenie Ciotki i niewiele myśląc wysłałam maila do Redakcji. Nie wiem, czy go opublikują, ja postanowiłam zamieścić oba tutaj. Bo może ktoś inny będzie odpowiedzi szukał.

Oto list Zuzanny:

Stomia. Słowo, które przyprawia mnie o dreszcze i które wywróciło moje życie do góry nogami. Dwa lata temu uległam wypadkowi, w wyniku którego doszło do poważnego uszkodzenia jelit oraz odbytu. Konieczna była operacja i utworzenie w moim ciele stomii. Od tamtego czasu nie funkcjonuję już jak normalny człowiek. Na moim brzuchu zamontowany jest worek, w którym zbierają się odchody. Brzydzę się sama siebie. Nie mogę na siebie patrzeć. Noszę luźne rzeczy, by nikt się nie domyślił, co mi dolega, ciągle przesiaduję w domu, nie mam przyjaciół, znajomych, chłopaka. Ten wypadek przekreślił moje szanse na bycie szczęśliwą, akceptowaną i kochaną. Często wspominam moje życie przed stomią i zalewam się łzami z tej żałości i poczucia beznadziejności, które mnie ogarnia. Od jakiegoś czasu chodzę do psychologa, ale te spotkania nic nie zmieniają. Ja po prostu wiem, że jestem społecznie i uczuciowo martwa. Podobno na własne życzenie. Mam otworzyć się na ludzi, na ich akceptację i zrozumienie. Nie chcę. Nie mogę. Nie wierzę, że ludzie będą potrafili podejść do mojej choroby normalnie, skoro ja sama tego nie potrafię. Nienawidzę mojego ciała, mojej fizjonomii, nie traktuję go jak części mnie samej. W myślach pożegnałam się już z pływaniem, które przed wypadkiem było moim wielkim hobby, seksem, z posiadaniem przyjaciół i ukochanej osoby. Jestem jak zabawka, którą nakręca się rano i która siłą rozpędu funkcjonuje do końca dnia. Działam jak automat. Nic nie sprawia mi przyjemności. Budzę się rano i żałuję, że się obudziłam. Nie widzę sensu i celu, nie mam motywacji do robienia czegokolwiek. Nie mam chęci, by żyć. Stomia stała się moim piętnem, moim największym przekleństwem. Moje życie nie jest więc już bytem - jest żałosną wegetacją. Nie piszę tego po to, by wzbudzić współczucie i by się nade mną użalano (samej wychodzi mi to aż za dobrze). Po prostu dość mam już tych wszystkich wypowiedzi ludzi, którzy twierdzą, że ze stomią można żyć 'normalnie', że to nie choroba, tylko nowy sposób życia. Tych, którzy się cieszą, że w ogóle żyją. Ja coraz częściej miewam chwile, że chciałabym nie żyć, momenty, w których żałuję, że wyszłam z tego wypadku żywa. Mam 25 lat i stałam się wrakiem człowieka. Nie jestem już panią swego życia, ale już tylko jego bezsilną ofiarą.

A oto moja odpowiedź:

Stomia. Słowo, które wywróciło do góry nogami także moje życie. Tak, jak Zuzanna, autorka listu z WO z 16 maja 2009, mam 25 lat. Stomię posiadam od 24 maja 2006 roku, niedługo będę obchodzić trzecią rocznicę operacji, w trakcie której lekarze uratowali mi życie po pęknięciu jelita i zapaleniu otrzewnej.

Cierpię na Leśniowskiego-Crohna, zapalną chorobę zjadającą moje jelita. Przed diagnozą i leczeniem schudłam do 48 kg przy wzroście 172 cm, nie mogłam jeść prawie niczego, każdy kęs pokarmu powodował ból. Po leczeniu, przy zachowaniu prawidłowej i lekkostrawnej diety, mogłam już funkcjonować w miarę normalnie. Niestety, jelito pękło pomimo terapii.

25 maja 2006 roku obudziłam się ze stomią, z przezroczystym szpitalnym workiem, w którym zbierały się moje odchody. Moje życie zmieniło się - na lepsze! Od tego czasu mogę normalnie jeść prawie wszystkie potrawy, mam zaledwie kilka składników (kapusta pekińska, surowe jabłka), które powodują u mnie dolegliwości. Przytyłam i nie wyglądam już jak chodzący szkielecik. Zaraz po wyjściu ze szpitala zaliczyłam ze stomią egzaminy czwartego roku, a w wakacje zabrałam ją na zwiedzanie Londynu. Wyjeżdżałam też z chłopakiem na rockowe koncerty do różnych miast Polski. Stomii raczej nie mogłam zostawić w domu, więc zabierałam ją ze sobą. Skończyłam piąty rok studiów, napisałam pracę magisterską. W sierpniu 2007 roku wzięłam ślub z moim ukochanym... oczywiście ze stomią sprytnie schowaną pod zieloną sukienką. O nocy poślubnej, pozwolę sobie publicznie nie pisać, ale zapewnię, ze przebiegła bez zarzutu.

Stomię zabrałam też do Holandii na naukową konferencję, gdzie wysłał mnie mój zakład pracy (tak, pracuję! ze stomią!). Odwiedziłyśmy też moją przyjaciółkę w Dublinie. Stomia bardzo lubi latać samolotem. Czasami zawijam worek stomijny pod kostiumem kąpielowym i jadę na basen popływać. Do jazdy na rowerze nie muszę na szczęście niczego zawijać.

Zuzanno! Żyję! Ze stomią. Chciałabym pomóc ci jakoś i przekonać Cię, że jest to w pełni możliwe. Owszem, nie zaprzeczam, zdarzyły mi się stomijne wypadki. Na Starym Rynku w Poznaniu pękł mi worek, więc zawinęłam spódnicę by nie było widać plamy i złapałam szybko taksówkę do domu. W trakcie namiętnej chwili z moim mężem usłyszałam nie raz przeciągłe "buuuuuurp" dobiegające z okolic mojego brzucha. Zdarzyło mi się obudzić w nocy z rozlanym workiem albo zmieniać sprzęt przez pół godziny, bo stomia ciągle "pluła" i przeszkadzała mi w myciu. Kiedy zrobi mi się odparzenie krzyczę na moją stomię i grożę, ze zakleję ją plastrem, żeby zdechła w męczarniach.

Ale to nie zmienia niczego. Jestem tą samą szczęśliwą osobą. Tak samo kocham, klnę, uczę się, uwielbiam gotować. Tak samo mam skłonności do tycia. Tak samo kocham książki. Mam tych samych przyjaciół.

Zuzanno - uda się! Przed Tobą i przede mną całe życie. Dlaczego ma być gorsze? Bo wystaje nam jelito na brzuchu? Ja twierdzę, że da się żyć normalnie i mam prawo do tego zdania, bo mam stomię, jestem w tym samym wieku co Ty i nie teoretyzuję. Ale też – nie histeryzuję.

Jeśli chcesz się czegokolwiek ode mnie dowiedzieć, pogadać, poradzić, zostawiam w Redakcji swoje namiary. Trzymam za Ciebie kciuki.

Aleksandra